Wilt u écht iets zeggen met bloemen? Met de aanschaf van een sixpack perkplantjes bijdragen aan een goed doel? Deze maand ontvangt Stichting Zeldzame Ziekten Fonds een deel van de opbrengst van het perkgoed van Hornbach. Iedereen die vanaf deze week bij de bouwmarktketen een tray met zes perkplantjes koopt, draagt een steentje bij aan de strijd tegen zeldzame ziekten bij kinderen. Per tray gaat er vijftig cent naar ZZF. “Geld dat we heel hard kunnen gebruiken”, zegt Charles Ruijgrok, oprichter van het ZZF. “Niet alleen voor onderzoek, maar ook voor leuke activiteiten waarbij kinderen even niet met hun ziekte bezig hoeven te zijn.”
“Los van de financiële impuls bereiken we dankzij een partner als Hornbach bovendien (ouders van) gezonde kinderen, zodat we die bewust kunnen maken van het leven dat hun zieke leeftijdgenootjes leiden”, vertelt Tessa Morsink, fondsenwerver bij het ZZF. “Die brede gedachte achter de samenwerking komt mooi samen in alle activiteiten die dit jaar nog op de planning staan. Geweldig dat dit bedrijf zich zo bewust is van de noodzaak van onze inspanningen!”
Over Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
In Nederland wordt het totaal aantal mensen dat aan een zeldzame aandoening lijdt, geschat op circa 1 miljoen. 75% hiervan zijn kinderen. Jaarlijks overlijden ongeveer 14.000 mensen aan een zeldzame aandoening. Deze cijfers zijn een schatting, omdat van de meeste zeldzame ziekten door gebrek aan onderzoek, registratie en diagnostiek geen cijfers worden bijgehouden. Voor bekende ziekten zijn vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar, maar mensen met een zeldzame ziekte staan er alleen voor. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten, en zet zich in om dit te veranderen.
Lees ook:Kinderen klussen voor kinderen in Villa Pardoes
Lees ook:Tien speelhutten voor Villa Pardoes
Lees ook:Stichting Kans voor Kaj: help dit mannetje met zeldzame vorm van kanker
Lees ook:Hielprik uitgebreid met test op 14 extra ziektes
Lees ook:Crocokids: nieuwe website voor kinderen met Crohn